Trail du cassoulet 2015

Inscrit sur le trail du cassoulet 2015 (http://www.trailducassoulet.fr). 32 km, ça va me plaire.


Notez que je cours pour l'association famillespoir : 


Quelques informations sur cette association dont je connais les fondateurs, Cédric et Brunella.
(Vous pouvez les soutenir sur le lien suivant : http://famillespoir.com/?page_id=1989

Merci pour eux (n'oubliez pas, que ces dons sont déductibles des impôts !


A vous tous qui soutenez Famill’Espoir, tout d’abord MERCI. Vous êtes nombreux à vous demander qui nous sommes et comment est née Famill’Espoir… A vous tous qui avez rejoint notre site ou notre groupe Facebook, nous tenions à écrire cet article afin de nous présenter, de raconter brièvement la naissance de Famill’Espoir mais aussi afin de vous présenter nos actions et vous remercier du plus profond de nos coeurs pour votre soutien…
 
Famill’Espoir est née d’un vécu mais surtout a été impulsée par des champions, pas plus haut que trois pommes, dont les vies ont changé nos vies à jamais et l’ont rendue EXTRA-ordinaire: nos champions…
« De votre malheur sont nés des armes redoutables : l’espoir, le bonheur et la foi en l’autre. Brunella et Cédric, merci à vos enfants de vous avoir rendus extraordinaires ! Merci à l’équipe ! » Béatrice Fortin, coordinatrice pédiatrique du Centre Hospitalier de Mayotte
 
Voilà donc un petit peu de nous…
 
Nous sommes Cédric et Brunella, parents de champions Lou-Anne et Joshua et maîtres d’Ipsos, leur chien d’éveil.
Lou-Anne est née le 05 août 2009 et Joshua est né le 12 avril 2013 et sont de vrais cadeaux dans nos vies… Les premiers jours ont été difficiles pour Lou qui a eu du mal à se remettre d’un accouchement difficile… Maman était très inquiète, fatiguée et a commencé à s’enliser dans une dépression post-partum… Les nuits ont été rudes, Lou pleurait énormément, souffrait de beaucoup de coliques… Rien n’y faisait… Nous nous doutions que quelque chose n’allait pas mais nous étions dans le déni… çà nous aura pris 9 mois pour sortir la tête de l’eau et décider d’affronter… Nous avons alors commencé à emmener Lou faire des bilans chez des spécialistes… Manque de tonus, retard psychomoteur, aucun suivi oculaire. Elle n’attrapait pas les objets, ne souriait pas et pleurait, pleurait, pleurait… Le 25 novembre 2010, une grosse journée d’examens nous attend… Prise de sang, radiographie, généticienne… À la fin de cette journée épuisante pour le moral, le physique et les nerfs, tant pour nous que pour notre princesse, le bilan tombe: anomalies cérébrales détectées à l’électro-encéphalogramme…
 
Notre enfant ferait de l’épilepsie, nous ne l’avions pourtant jamais vu convulser! Et pour les médecins, énorme doute. Ne sachant pas exactement ce qu’elle a, ils ne peuvent nous dire si oui ou non la pathologie est grave… On lui administre un traitement généralisé pour les connexions cérébrales… Nous quittons l’hôpital, anéantis… Notre monde vient de s’écrouler… Cet enfant dans nos bras, notre enfant, souffre d’un handicap… Nous sommes minés par les questionnements… On a l’impression de marcher en « automatisme », « dans un brouillard », une boule à la gorge… Aucun de nous deux n’osent parler de ces craintes qui nous tiraillent… Nous trouvons refuge chez des amis proches, juste pour ne pas être seuls… 3 jours plus tard, nous réintègrerons l’hôpital en urgence! Lou-Anne convulse violemment. Nous ne savons pas ce qui va se passer… Nous croyons que nous allons la perdre… Aucune veine ne tient le coup, il faut la perfuser au niveau de l’artère du cou… Pas évident à voir pour des parents… c’est extrêmement rude dans les émotions. L’équipe médicale est exceptionnelle… Nous avons le privilège d’être entourés par des  médecins reconnus comme étant les meilleurs de notre île!
 
Nous commençons alors, début décembre 2010, un nouveau traitement qui réussit à merveille. Lou-Anne a ensuite eu des PEV (Potentiels Évoqués Visuels) et des PEA (Potentiels Évoqués Auditifs). Notre enfant n’entendrait pas beaucoup et serait selon eux, « malvoyante et malentendante »…  Nouvelle difficile à entendre… Des questionnements nous tiraillent alors… Apprécie-t-elle la vie? Est-ce qu’elle comprend que nous l’aimons? Que capte-t-elle au juste? Nous décidons de tout faire pour que notre enfant sache que nous l’aimons, qu’elle se sente saturée d’amour, si elle ne voit pas bien, n’entend pas bien, il nous reste au moins le toucher… Une page se tourne cette année-là, nous ne serons plus jamais les mêmes… ​
2 ans après, en 2013, nous faisons un EEG qui montre une nette amélioration du tracé mais ce n’est pas encore parfait. Puis, subitement, une nouvelle série de convulsions. Nous vivons difficilement cette période, surtout que le petit frère de Lou-Anne est en route et doit arriver d’un moment à l’autre… Cette grossesse, celle de Joshua, est tellement spéciale elle aussi ! Nous refusons de nous laisser submerger par la peur d’avoir un deuxième enfant porteur de handicap. Cependant cette grossesse demeure extrêmement suivie, des échographies pointues, tous les 15 jours, des dossiers qui passent en diagnostic prénatal, aucune anomalie décelée…
 
L’accouchement pour Joshua a été très compliqué mais on s’en est bien sortis, c’est le principal. Et il n’a pas eu de souffrance fœtale, ouf ! On rentre à la maison avec notre deuxième bébé, tout heureux, notre petit homme tant désiré…
Entre le 9ème mois de grossesse et les 4 mois de son petit frère, Lou-Anne a eu des violentes convulsions, a subi plusieurs examens et a commencé un nouveau traitement. Ce traitement était celui que voulait nous proposer son neuro pédiatre au vu du tracé et les convulsions ont donc accéléré les choses. Nous changeons donc de traitement en juin 2013.
Vers les 4 mois de Joshua, on commence à apercevoir des petites similitudes avec le développement de sa sœur… On a juste envie de hurler « non, pas une fois de plus ». Nous commençons donc les examens, IRM, EEG. Revivre cela une seconde fois est tellement familier et en même temps différent. On a une paix qui nous porte tout au long de cette période. Nous nous rappelons les 4 dernières années et comment les moments difficiles ont toujours une fin, nous nous focalisons sur le bon et les progrès de notre princesse et nous nous disons que ça ira pour Joshua, ses sourires nous font fondre, il est tellement attachant et rempli de tendresse…
 
Un matin de mai, un mois après son 1er anniversaire, Joshua convulse et est emmené en urgences à l’hôpital.
Rencontres avec la généticienne, le neuro-pédiatre, tout s’enchaîne, trop vite, une fois de plus… l’équipe est aussi, une fois de plus, formidable.
C’est douloureux, vraiment… Notre deuxième bébé chez qui on avait placé beaucoup de rêves, avec qui on avait rêvé quelque chose de différent, que nous n’avions pas pu vivre avec Lou-Anne, les premiers pas, les premiers mots, les premiers « maman » « papa », tout cela nous paraît si loin…
Cependant, dans cette chambre d’hôpital, on a l’impression de revivre la même scène mais de façon si différente… Nos cœurs souffrent, oui. C’est douloureux, extrêmement… La culpabilité, la honte s’abattent violemment sur nos cœurs et nos vies. Mais en se posant les bonnes questions, on sort la tête de l’eau…
Notre phase de « dépression » dure bien moins longtemps que la première fois cette fois-ci…
 
Paradoxalement, nous avons une telle paix en nous, une telle sérénité… Lou-Anne nous apporte tellement malgré les moments difficiles que notre perception sur le handicap a évolué… ce petit garçon, Joshua, notre deuxième bébé, notre trésor nous réjouira tout autant que notre princesse nous en sommes certains.
S’enchaîne une succession de rdv, de mise en place de traitement. Une pathologie identique, laquelle nous ne savons pas. Nous sommes encore à l’heure actuelle en phase de recherche génétique.
Joshua et Lou-Anne progressent, ils font des bonds en avant!!!! Nous-mêmes sommes épatés! Quoiqu’il en soit les convulsions sont quasi inexistantes et leurs développements psychomoteurs s’améliorent de façon impressionnante… Nos trésors ont certes, pour le moment, des limites physiques mais cet handicap ne nous limitera pas, c’est nous qui lui donnerons ses limites! Nos champions se battent, nous surprennent, défient les pronostics… Nous apprenons au travers de ces moments  que nous devons voir les gens au-delà des apparences… Nous avons une famille super. Nos champions continuent de progresser, leur joie est contagieuse et nous sommes certains que nous ne sommes pas au bout de nos surprises avec eux!
Les semaines sont dictées au rythme des prises en charge, il faut réussir à donner de la qualité aux petits moments de vie, savoir souffler pour être bien dans ses baskets pour l’épanouissement de notre petite tribu.
Lors des moments difficiles, nos amis, notre famille sont toujours une grande source de soutien pour nous, nous offrant des moments de répit, des moments pour nous aérer, pour nous retrouver seuls en couple.
 
De là, de notre vécu, de nos moments difficiles mais aussi plein de joie et d’amour, de nos combats mais surtout de nos victoires est né le désir de mettre en place une association afin d’aider ces autres parents comme nous… Afin d’emmener une autre perception sur ces champions à besoins spéciaux et leurs précieuses familles. Une autre perception dans la société réunionnaise en premier lieu mais aussi dans la société francophone et européenne dans son ensemble. Nous avons simplement désiré ne pas gaspiller notre douleur…
Eglantine Emeyé pour la citer, a dit ceci: « Raconter votre parcours, mettre des mots sur vos angoisses, vos doutes, votre fatigue, devant ceux qui ont vécu les mêmes que vous, vous soulagera cent fois mieux que l’écoute de vos proches, aussi attentifs et généreux soient-ils, simplement parce qu’ils ne vivront jamais ce que vous vivez. Seuls ces autres parents parviendront à vous faire rire, malgré tout. Ensemble, reliés par la même histoire, vous retrouvez votre humour. Et comme c’est bon de pouvoir rire de ce qui fait tant souffrir ! Enfin, votre enfant à vous est unique. Aucun de ceux que vous rencontrez à l’association que vous avez rejoint, n’a eu, n’aura le même parcours. Votre enfant ne ressemble à aucun autre. Alors, chers parents, n’ayez pas peur. Oui, aucune association ne fera le travail des professionnels. Elle ne remplacera pas un bon médecin, une bonne structure, de bons intervenants. Ceux-ci sont et restent indispensables à votre enfant. Mais allez frapper aux portes de ces associations locales, elles vous soutiendront comme personne, vous fourniront bien des adresses et des informations. Et vous vivrez de jolis moments, ainsi accompagnés. »
 
 
Nous ne sommes pas une association qui fournit des informations sur telle ou telle pathologie, d’autres (telles qu’Epilepsie France/Reunion, Ela, Geist21, etc) le font déjà et de façon excellente!
Nous sommes une association de soutien au noyau familial des enfants à besoins spéciaux.
Notre histoire nous a permis de discerner des « manques » auprès des familles.
En effet, beaucoup d’aide est apportée aux enfants porteurs de handicap, et il le faut. Mais les parents ont aussi besoin de beaucoup :
- de soutien, de réconfort
- d’activités leur permettant de s’évader, de prendre un moment de répit
- de visite et soutien à l’hôpital
C’est pour cela que nous avons décidé de monter cette structure associative : Soutenir ces familles qui passent par des moments difficiles et valoriser les personnes qu’elles sont.
Dans un contexte actuel où le point est mis sur l’accès aux soins des personnes porteuses de handicap, le problème des aidants se pose avec des questions telles que « Quel statut pour l’aidant ? Quel soutien apporté à l’environnement familial ? »
 
 
Voici brièvement la liste (non exhaustive de nos actions):
- journées mamans où les mamans viennent se faire chouchouter par des professionnels de bien être
- journées pour les papas
-piques-niques, journées à thème (hippique, équestre, etc)
- la Course DUO (une personne à besoin spéciaux avec une personne en bonne santé courent ensemble sur 10km)
- les chiens d’éveil
- le soutien au CHU
- les cafés famille toutes les semaines au CHU
- un soutien pour les évacués sanitaires des îles alentour venant sans leurs parents
- des repas en amoureux pour permettre aux parents de souffler et plein d’autres choses…
Ce projet, avec son caractère novateur, sa thématique multi-volets et son travail en collaboration avec les professionnels de santé, répond à ces questions d’actualité en proposant un accompagnement de la cellule familiale, une aide et un soutien à la gestion familiale du handicap, une stratégie pour des pauses répit/repos de l’aidant afin, qu’il puisse par la suite, accompagner son enfant-patient au mieux dans son parcours de soin et son quotidien.
 
 
Nous sommes plus que jamais convaincus qu’un papa et une maman épanouis emmènent un enfant à être épanoui, car nous avons vu, dans nos propres vies, l’importance du soutien au noyau familial… Les grands gagnants, indirectement, sont nos enfants…
Aujourd’hui, chaque geste compte. Alors que vous nous soutenez, vous nous aidez à soutenir ces familles.
 
Merci d’être là! Merci pour eux!
Cédric, Brunella, Lou-Anne et Joshua

Inscrit aussi !!
Sur le 32km aussi...
Et je ne sais pas si ça va me plaire longtemps...

Tu te déguises au fait pour l'asso ?

faut se déguiser ? C'est une bonne idée ...

Cyril M a écrit:faut se déguiser ? C'est une bonne idée ...

Il va falloir ressortir le beau collant bleu, et la culotte rouge qui va avec !

voui !

Le collant bleu ! Le collant bleu !